തിരുവനന്തപുരം: ഗുരുതര ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിവന്നിരുന്ന ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനത്തിനെതിരെ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍ രംഗത്ത്. മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള തീരുമാനത്തിനെതിരെ ആശങ്കയറിച്ച് പിന്തുണ തേടി പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയനെയും മന്ത്രി പി.കെ. കുഞ്ഞാലിക്കുട്ടിയെയും രക്ഷിതാക്കള്‍ സന്ദര്‍ശിച്ചു.
പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകള്‍ പരിഹരിക്കണമെന്നും മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കുന്നതിന് മുന്‍ സര്‍ക്കാറിന്റെ കാലത്ത് അനുവദിച്ച 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറച്ച തീരുമാനം പുനപരിശോധിക്കണം എന്നും ആവശ്യപ്പെട്ട് പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയന്‍ ആരോഗ്യമന്ത്രി കെ. മുരളീധരന് കത്തെഴുതി.
Roche എന്ന കമ്പനിക്ക് പേറ്റന്റുള്ള റിസ്ഡിപാം ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നാണ് ഇപ്പോള്‍ എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്നത്. ഇതിനു പകരം NATCO ഫാര്‍മ നിര്‍മിക്കുന്ന ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാനാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവിറക്കിയിട്ടുള്ളത്. ഈ മരുന്ന് ഇതുവരെ കാര്യക്ഷമതയോ സുരക്ഷയോ തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ലാത്തതാണ് എന്നാണ് എസ്എംഎ രോഗബാധിതരുടെ സംഘടനയായ ക്യൂവര്‍ എസ്എംഎയും രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളും ആരോപിക്കുന്നത്. ഇപ്പോള്‍ നല്‍കുന്ന മരുന്ന് ദീര്‍ഘകാലത്തെ ശാസ്ത്രീയ പഠനങ്ങളിലൂടെ ഉയര്‍ന്ന സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളതാണ്. ഈ മരുന്ന് ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന 118 കുട്ടികള്‍ക്ക് ആരോഗ്യപരമായി വലിയ പുരോഗതിയുണ്ടാവുന്നുണ്ട്. പുതിയ ജനറിക് മരുന്നിന് നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് സമാനമായ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉണ്ടെന്ന് തെളിയിക്കുന്ന ശാസ്ത്രീയ പഠനഫലങ്ങള്‍ ലഭിക്കുന്നത് വരെ, ഇപ്പോള്‍ ഫലം കണ്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന അതേ മരുന്ന് തന്നെ ഈ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കണം എന്നാണ് രക്ഷിതാക്കള്‍ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.
എസ്എംഎ ഒരു ന്യൂറോ ഡീജനറേറ്റീവ് രോഗമായതിനാല്‍ കൃത്യസമയത്തുള്ള ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ വളരെ നിര്‍ണായകമാണ്. പുതിയ മരുന്നിന് നിലവിലെ മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയോ സുരക്ഷയോ ഇല്ലെങ്കില്‍ നിലവില്‍ ആരോഗ്യം വീണ്ടെടുത്ത കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥ വീണ്ടും വഷളാകാന്‍ സാധ്യതയുണ്ട്. ബയോ-ഇക്വിവലന്‍സ് പഠനങ്ങളോ തെറാപ്യൂട്ടിക് തുല്യതാ പഠനങ്ങളോ പൂര്‍ത്തിയാക്കാത്ത ഒരു ജനറിക് മരുന്നിലേക്ക് യാതൊരു മുന്നറിയിപ്പുമില്ലാതെ പെട്ടെന്ന് മാറുന്നത് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യത്തെ ഗുരുതരമായി ബാധിച്ചേക്കാം എന്നും ഇവര്‍ ആശങ്കപ്പെടുന്നു. ഇപ്പോള്‍ നല്‍കുന്ന മരുന്നുതന്നെ തുടരണം എന്നാവശ്യപ്പെട്ട് മാതാപിതാക്കളും രോഗികളും പലതവണ നിവേദനങ്ങള്‍ നല്‍കിയിരുന്നു. ഇതവഗണിച്ച് ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങുന്നതിനായി സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവിറക്കുകയും വില മാത്രം മാനദണ്ഡമാക്കിയുള്ള ഇ-ടെന്‍ഡര്‍ നടപടികളുമായി മുന്നോട്ടു പോവുകയുമാണ് ചെയ്തതതെന്നും ഇവര്‍ പറയുന്നു. കുട്ടികളുടെ ചികിത്സാസുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാന്‍ കോടതിയെ സമീപിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, നിയമനടപടികള്‍ പൂര്‍ത്തിയാകാന്‍ സമയമെടുക്കുമെന്നും അതിനിടെ സര്‍ക്കാര്‍ ടെന്‍ഡര്‍ നടപടികള്‍ അതിവേഗം പുരോഗമിക്കുകയാണെന്നും രക്ഷിതാക്കള്‍ ആരോപിക്കുന്നു.
പ്രതിവര്‍ഷം 568 കുപ്പി മരുന്ന് ആവശ്യമുള്ളിടത്ത് നിലവില്‍ 75 കുപ്പികള്‍ മാത്രം ലഭ്യമാകുന്ന സാഹചര്യത്തിലാണ് പുതിയ ജനറിക് മരുന്നിലേക്ക് മാറുന്നതെന്നാണ് 2026 ജൂലൈ അഞ്ചിന് സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ വകുപ്പ് പുറത്തിറക്കിയ ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നത്. ഇപ്പോള്‍ ലഭ്യമാകുന്ന Roche കമ്പനിയുടെ പേറ്റന്റ് മരുന്നിനേക്കാള്‍ കുറഞ്ഞ വിലക്ക് NATCO Pharma-യുടെ ജനറിക് മരുന്ന് ലഭ്യമാകും എന്നും ഉത്തരവില്‍ പറയുന്നുണ്ട്. ദേശീയ ആരോഗ്യ ദൗത്യത്തിന്റെ സംസ്ഥാന മിഷന്‍ ഡയറക്ടര്‍ സമര്‍പ്പിച്ച റിപ്പോര്‍ട്ടും 2026 മേയ് എട്ടിന് ചേര്‍ന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി സാങ്കേതിക സമിതിയുടെ ശുപാര്‍ശയും പരിഗണിച്ചാണ് മരുന്നു മാറ്റി വാങ്ങാന്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഉത്തരവിറക്കിയിട്ടുള്ളത്. NATCO Pharma നിര്‍മിക്കുന്ന റിസ്ഡിപ്ലാമിന്റെ ജനറിക് പതിപ്പിന് സെന്‍ട്രല്‍ ഡ്രഗ്‌സ് സ്റ്റാന്‍ഡേര്‍ഡ് കണ്‍ട്രോള്‍ ഓര്‍ഗനൈസേഷന്റെ അംഗീകാരമുണ്ടെന്ന് സാങ്കേതിക സമിതി വിലയിരുത്തിയിരുന്നു. ജനറിക് മരുന്നായതിനാല്‍ വീണ്ടും സുരക്ഷാ-ഫലപ്രാപ്തി പഠനങ്ങള്‍ നടത്തേണ്ട ആവശ്യമില്ലെന്ന വിലയിരുത്തലോടെയാണ് സമിതി മരുന്നുമാറ്റം ശുപാര്‍ശ ചെയ്തത്.
